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一般健康的人的每一天，起居坐臥都是容易且自然地活動著，不過對於漸凍人來說，卻是得來不易的奢侈，一旦罹患脊髓肌肉萎縮症（俗稱漸凍人），被告知僅有20年的生命，得知這個噩耗的漸搶先看凍人女孩李怡潔帶著什麼樣的心情度過這些日子？總統教育獎得主李怡潔用樂觀積極的態度將自己的故事寫下來，激勵大眾。
「20年，7300個日子，在別人眼中可能只是一晃而過的青春歲月，對我而言卻是一場場嚴峻的人生試煉，同樣的是，它都在我們的生命中添上了一抹獨一無二的精采。」出版《7300最平凡的奢侈》的作者漸凍人女孩李怡潔，以簡單的兩、三行字為自己的20年作註解，一位受刑人因此受到李怡潔的生命故事而感動，重新反思自己的人生。
李怡潔指出，她幼年即罹患脊髓肌肉萎縮症，一路以來的艱辛，不間斷的治療與復健，努力尋求康復的一絲機會，飽受身體不適之苦，以及家人陪伴的辛酸與不捨，她花了5年時間寫下自傳，她的故事感動了許多人，還收到了女子天團S.H.E的真情推薦。
脊髓肌肉萎縮症（spinal muscular atrophy，簡稱SMA），是目前世界上嬰兒死亡率最高的遺傳疾病。20歲對一般人來說是正值花漾年華、青春年少之際，也是人生起步飛翔的開始，可是對SMA病友來說，卻是她們生存上一道難以跨越的鴻溝，甚至有些病友過生日時，蛋糕上是沒有年齡的問號，家長們揪心不捨的回答：「不可以讓閻羅王知道他們真正的年齡！」
如今，李怡潔不僅克服了20歲的天險，學業成績也非常優異，並且善用表達天賦，從小即參加英文演講比賽的她，現在則是發揮影像創意，拍攝影片、譜寫歌詞、寫書。提到將來的志向，則是希望跨足編劇領域。知名編劇葉鳳英說，編劇不會受到外在的限制，可以盡情發揮創作力，李怡潔很適合從事編劇。而李怡潔也將自己的故事寫成書，鼓勵更多人從自傳明星商品中得到力量。
至於纏身李怡潔多年的SMA，在治療方面也傳來好消息，第一個治療SMA的藥物nusinersen在2016年12月23日被美國FDA核准上市，對所有SMA患者來說，是自1891年SMA被發現以來，嶄新治療時代的開端。
下面附上一則新聞讓大家了解時事
苗栗縣大湖鄉衛生所今天舉辦「畫出安 全、繪健康」兒童乘坐機車戴安全帽成果發表會，縣長夫人蔡麗卿出席頒獎表揚著色比賽績優學童，呼籲大人、小孩養成騎乘機車戴安全帽的習慣，保護頭部及生命安全。
為培養孩童乘坐機車戴安全帽的觀念，大湖鄉衛生所結合警政、幼兒園舉辦騎乘機車配戴安全帽著色比賽，選出12件得獎優秀作品，印製成明信片宣導，並舉辦FB最佳人氣獎票選，獲得「讚」聲最多的前3名，獲贈印有自己作品的安全帽一頂獎勵。
大湖鄉衛生所舉辦成果發表會，蔡麗卿、立委徐志榮夫人王慧珍、縣議員楊恭林、陳春暖、縣府衛生局副局長楊文志及大湖鄉長胡娘妹等人與會頒獎給著色比賽獲獎幼童，會中並有短劇表演及交通安全有獎徵答，氣氛熱絡。
蔡麗卿指出，落實從小養成孩子乘坐機車戴安全帽的健康行為，可以有效降低機車事故傷害的嚴重性及發生率，希望父母從身教做起，保護孩子安全。
衛生所主任徐春仕表示，10年前年苗栗縣幼兒園幼童乘坐機車配戴安全帽率僅7.8%，至去年已提升至88.58%；大湖鄉山多地廣，居民多以機車作為交通工具，衛生所與警方除了到校園站崗勸導，也舉辦著色比賽宣導，希望能提升幼童乘坐機車戴安全帽的比率至95%以上。
縣警局大湖分局副分局長蔡其宏指出，騎乘機車一定要佩戴安全帽，機車族選購安全帽重點包括要有合格檢驗標章、尺寸適合頭部大小、扣環要扣得緊但不能影響呼吸，最好是亮色系，才能提高能見度及安全性，安全一把罩。
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